ALS je teška bolest, educirajte se i donirajte novac

Iako su iz američkog udruženja oboljelih od ALS-a objavili da su u posljednje vrijeme prikupili značajan dio donacija, postavlja se pitanje s kakvim zaista ciljem mnogi snimaju slična videa i postavljaju ih na svoje profile, posebno ako se uzme u obzir da su snimci neuspjelih izazova skoro jednako popularni kao uspješni.

Mnogi prilikom snimanja ne daju nikakve informacije o ALS-u, te zašto je očajnički potrebno prikupiti novac i za što će on biti iskorišten. Također je upitno koliko je njih uopće i doniralo novce.

Pozitivna strana poljevanja hladnom vodom

Zapravo, cijela kampanja je pogrešno shvaćena. Vodom bi se trebali polijevati oni koji ne doniraju! To im treba biti neka vrsta kazne. Međutim, kampanja je otišla u smijeru da se polijevaju i oni koji doniraju novce i oni koji to ne čine. ALS-ovci su zahvalni i na tome jer se barem diže svijest ljudi o ovoj bolesti, a pravu stvar uradio je Charlie Sheen koji je na glavu prosuo novac koji planira donirati. One koji daju novac i kažnjavaju se ledenom vodom nazivaju ludim herojima.

Anne Nolan, predsjednica ALS udruženja iz Alabame, od ove opake bolesti izgubila je oca. Ona poručuje svima koji se odluče zalijevati vodom da vode računa o edukaciji, te prije svega ako su u mogućnosti da doniraju novac.

“O ALS-u se govori svake minute i mnogi koji nisu znali šta je to sada znaju. Međutim, i dalje je mnogo onih koji ne znaju niti će išta saznati”, naglašava Nolan, koja je zahvalna na pažnji koju je privukla ova kampanja.

Gubljenje iz vida humanitarne strane projekta

Kritičari pak ističu da se prihvaćanjem ovog izazova samo rasipa dragocjena voda, a neki kampanju svrstavaju u red onih koje podržavate bez pretjeranog truda, sjedeći u udobnosti vlastitog doma.

“Mnogi od učesnika vjerojatno troše više novca na vrećice s ledom nego na istraživanje o ALS-u”, piše Will Oremus iz magazina Slate nazivajući veliki broj ovih videosnimaka lakrdijom i prikazivanjem vlastite seksipilnosti u mokrim majicama.

Da se kampanja ne bi svela na zalijevanje vodom, smijanje i šalu prijatelja mnogi su počeli zagovarati trend #noicebucketchallenge i poručuju: Nemojte sipati kantu hladne vode, nemojte je prosipati na svoju glavu i ne objavljujte ništa na društvenim mrežama. Umjesto toga – educirajte se i donirajte novac udruženjima oboljelih od ALS-a ili u druge humanitarne svrhe. Možda nećete dobiti brojne lajkove na Facebooku, ali ćete učiniti nešto sjajno, korisno i nimalo rasipnički.

Šta je to ALS?

Amiotrofička lateralna skleroza ili Lou Gehrigova bolest je bolest centralnog živčanog sustava kod koje dolazi do odumiranja gornjeg i donjeg motornog neurona, a time i slabljenja prenosa signala od mozga do mišića. Na taj način dolazi do potpunog prekida prenosa ovih signala i propadanja mišića koji atrofiraju (smanjuju se), oslabe i dolazi do pojave fascikulacija – osjećaja igranja mišića ispod kože.

Uzrok ALS-a nije poznat, a prema statističkim podacima bolest je češća kod muškaraca i najčešće se javlja između 40. i 70. godine života, iako se može javiti u svakom životnom dobu. Incidencija je oko 1-2 oboljelih na 100.000 osoba. Većina ih umire za tri do pet godina od postavljanja dijagnoze.

U SAD-u od ove bolesti boluje 20.000 ljudi, a svake godine se dijagnosticira 5.000 novih slučajeva.

Jedini odobreni lijek ne djeluje

Ovom bolešću mogu biti zahvaćeni svi poprečno-prugasti mišići, dakle osim mišića ruku i nogu i oni koji učestvuju u govoru, žvakanju, gutanju i disanju. Sposobnost rasuđivanja, mišljenja, dodira, ukusa, mirisa i sluha ostaje očuvana.

U početku ljudi primjećuju slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom dolazi do onesposobljavanja hoda, govora, gutanja i na kraju disanja. Mnogi posljednje dane provedu paralizirani, dok im mozak i dalje funkcionira. Tegobe sa disanjem im se olakšavaju maskom za kisik i aparatom za umjetnu ventilaciju.

Jedini odobreni lijek je riluzol (Rilutek), koji može produžiti život pacijenta, ali su njegovi učinci skromni. Novac koji se prikuplja donacijama bit će usmjeren na traženje lijeka za ovu rijetku smrtonosnu bolest ili barem produljenje života oboljelima.