Pročelje GKS-a Metković večeras je osvijetljeno ljubičastom bojom ‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’

Pročelje Gradskoga kulturnoga središta Metković večeras je osvijetljeno ljubičastom bojom. Metković se tako pridružio gradovima diljem Hrvatske koji, osvjetljavanjem građevina od posebnoga značaja, obilježavaju Međunarodni dan rijetkih bolesti te pružaju podršku svima onima koji boluju od takvih bolesti.

Rijetke bolesti su one koje pogađaju pet osoba na 10 000 stanovnika, što znači da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje preko 200 tisuća ljudi, od kojih polovicu čine djeca. Prema podatcima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od 6000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u EU-u, a među njima je oko 50 % djece.

GKS Metković / Foto: Metkovic.hr

Kako je objavljeno na stranici Hrvatskoga zavoda za javno zdravstvo, oko 80 % rijetkih bolesti ima genetski uvjetovanu etiologiju, a druge su rezultat infekcije, alergije i okolišnih uzroka. Utjecaj takvih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili teškoća. Mnogi se nedostaci povezuju s rijetkim bolestima – nedovoljna informiranost o rijetkim bolestima, nezadovoljavajuća medicinska skrb, nedovoljno dostupna terapija, nedostatak šifri za rijetke bolesti u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti Svjetske zdravstvene organizacije. Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni u potpunosti učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom skupi i nedostupni većini pacijenata.

Zbog potrebe da se skrb za oboljele od rijetkih bolesti kontinuirano unapređuje i da se javnost o tome senzibilizira, svake se godine obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Ovogodišnji slogan kampanje kojom Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti je ‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’.