Ostanimo u kontaktu

POANTA NIJE U POLIJEVANJU VODOM

ALS je teška bolest, educirajte se i donirajte novac

Objavljeno prije

als

Iako su iz američkog udruženja oboljelih od ALS-a objavili da su u posljednje vrijeme prikupili značajan dio donacija, postavlja se pitanje s kakvim zaista ciljem mnogi snimaju slična videa i postavljaju ih na svoje profile, posebno ako se uzme u obzir da su snimci neuspjelih izazova skoro jednako popularni kao uspješni.

Mnogi prilikom snimanja ne daju nikakve informacije o ALS-u, te zašto je očajnički potrebno prikupiti novac i za što će on biti iskorišten. Također je upitno koliko je njih uopće i doniralo novce.

Pozitivna strana poljevanja hladnom vodom

Zapravo, cijela kampanja je pogrešno shvaćena. Vodom bi se trebali polijevati oni koji ne doniraju! To im treba biti neka vrsta kazne. Međutim, kampanja je otišla u smijeru da se polijevaju i oni koji doniraju novce i oni koji to ne čine. ALS-ovci su zahvalni i na tome jer se barem diže svijest ljudi o ovoj bolesti, a pravu stvar uradio je Charlie Sheen koji je na glavu prosuo novac koji planira donirati. One koji daju novac i kažnjavaju se ledenom vodom nazivaju ludim herojima.

Anne Nolan, predsjednica ALS udruženja iz Alabame, od ove opake bolesti izgubila je oca. Ona poručuje svima koji se odluče zalijevati vodom da vode računa o edukaciji, te prije svega ako su u mogućnosti da doniraju novac.

“O ALS-u se govori svake minute i mnogi koji nisu znali šta je to sada znaju. Međutim, i dalje je mnogo onih koji ne znaju niti će išta saznati”, naglašava Nolan, koja je zahvalna na pažnji koju je privukla ova kampanja.

Gubljenje iz vida humanitarne strane projekta

Kritičari pak ističu da se prihvaćanjem ovog izazova samo rasipa dragocjena voda, a neki kampanju svrstavaju u red onih koje podržavate bez pretjeranog truda, sjedeći u udobnosti vlastitog doma.

“Mnogi od učesnika vjerojatno troše više novca na vrećice s ledom nego na istraživanje o ALS-u”, piše Will Oremus iz magazina Slate nazivajući veliki broj ovih videosnimaka lakrdijom i prikazivanjem vlastite seksipilnosti u mokrim majicama.

Da se kampanja ne bi svela na zalijevanje vodom, smijanje i šalu prijatelja mnogi su počeli zagovarati trend #noicebucketchallenge i poručuju: Nemojte sipati kantu hladne vode, nemojte je prosipati na svoju glavu i ne objavljujte ništa na društvenim mrežama. Umjesto toga – educirajte se i donirajte novac udruženjima oboljelih od ALS-a ili u druge humanitarne svrhe. Možda nećete dobiti brojne lajkove na Facebooku, ali ćete učiniti nešto sjajno, korisno i nimalo rasipnički.

Šta je to ALS?

Amiotrofička lateralna skleroza ili Lou Gehrigova bolest je bolest centralnog živčanog sustava kod koje dolazi do odumiranja gornjeg i donjeg motornog neurona, a time i slabljenja prenosa signala od mozga do mišića. Na taj način dolazi do potpunog prekida prenosa ovih signala i propadanja mišića koji atrofiraju (smanjuju se), oslabe i dolazi do pojave fascikulacija – osjećaja igranja mišića ispod kože.

Uzrok ALS-a nije poznat, a prema statističkim podacima bolest je češća kod muškaraca i najčešće se javlja između 40. i 70. godine života, iako se može javiti u svakom životnom dobu. Incidencija je oko 1-2 oboljelih na 100.000 osoba. Većina ih umire za tri do pet godina od postavljanja dijagnoze.

U SAD-u od ove bolesti boluje 20.000 ljudi, a svake godine se dijagnosticira 5.000 novih slučajeva.

Jedini odobreni lijek ne djeluje

Ovom bolešću mogu biti zahvaćeni svi poprečno-prugasti mišići, dakle osim mišića ruku i nogu i oni koji učestvuju u govoru, žvakanju, gutanju i disanju. Sposobnost rasuđivanja, mišljenja, dodira, ukusa, mirisa i sluha ostaje očuvana.

U početku ljudi primjećuju slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom dolazi do onesposobljavanja hoda, govora, gutanja i na kraju disanja. Mnogi posljednje dane provedu paralizirani, dok im mozak i dalje funkcionira. Tegobe sa disanjem im se olakšavaju maskom za kisik i aparatom za umjetnu ventilaciju.

Jedini odobreni lijek je riluzol (Rilutek), koji može produžiti život pacijenta, ali su njegovi učinci skromni. Novac koji se prikuplja donacijama bit će usmjeren na traženje lijeka za ovu rijetku smrtonosnu bolest ili barem produljenje života oboljelima.

Nastavi čitati

POLIKLINIKU 'SVJETLOST' ZAMIJENIO DUBROVAČKOM BOLNICOM

Metkovac Ivan Boras: ‘Zadovoljan sam odlukom da se s obitelji iz Zagreba preselim u Dubrovnik’

Objavljeno prije

Foto: Vedran Jerinić / Dubrovniknet.hr

Foto: Vedran Jerinić / Dubrovniknet.hr

Nakon dugogodišnjeg rada u Zagrebu, 36-godišnji Metkovac, oftalmolog Ivan Boras, odlučio je, dok njegovi kolege diljem Hrvatske odlaze raditi u velike bolničke centre ili u inozemstvo, doći živjeti i raditi u Dubrovnik. Specijalista oftalmologije susrela sam tijekom redovite godišnje kontrole vida i oduševila se njegovim strpljenjem i spremnošću s kojom je odgovarao na sva moja dodatna pitanja i uz to se i šalio, – piše Lea Pavlović za portal Dubrovniknet.hr.

Trebala mu je, kaže, promjena u životu, pa se nakon 10 godina rada u Poliklinici Svjetlost, koju vodi prof. Nikica Gabrić odlučio nastaviti karijeru u dubrovačkoj općoj bolnici. Prenosimo razgovor o motivima povratka dr. Ivana Boras, te stanju na očnom odjelu, odnosu i pristupu pacijentima, i planovima za budućnost.

Diplomirao je na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu 2007. Pripravnički staž odradio je na KBC-u Sestara Milosrdnica, nakon čega je specijalizirao oftalmologiju pod mentorstvom prof. Nikice Gabrića na Klinici Svjetlost u Zagrebu. Glavno područje njegovog interesa rada su bolesti stražnjeg očnog segmenta, odnosno mrežnice. 

– Trebala mi je promjena.I u privatnom i u profesionalnom smislu. Inače nisam osoba kojoj odgovaraju veliki gradovi, kakav je Zagreb. Dubrovnik ima kvalitetu života kakvu samo Mediteranski gradovi imaju, a zbog spleta iznimnog povijesnog nasljeđa, predivne prirode i ugodne klime. Porijeklom sam iz Metkovića, a supruga je iz Dubrovnika. Otac mi još živi u Metkoviću, pa mi je poseban gušt vikendom otići do Neretve.Tako da kad sam odlučio da je vrijeme za promjenu logično je bilo da to bude baš ovdje u Dubrovniku. I moram priznati da sam zasad iznimno zadovoljan što sam donio takvu odluku.

Koliko ste zadovoljni samim stanjem na oftalmološkom odjelu OB Dubrovnik?

– Moram reći da je odjel jako dobro opremljen. Raspolažemo sa specijalističkim kabinetima za glaukom, strabizam i retinu, kao i s vrhunskim dijagnostičkim uređajima. Iako i danas obavljamo veliki broj operacija, želja nam je na oftalmološkom odjelu dubrovačke bolnice početi s kirurgijom stražnjeg očnog segmenta. Takve operacije se zovu vitrektomije. Radi se vrlo složenim operativnim zahvatima, kojima bi se kompletirale usluge koje naš odjel nudi, i omogućilo da građani naše županije ne moraju putovati van Grada na takvo liječenje.

Koji su vaši profesionalni izazovi i ambicije?

– Moje glavno polje interesa su bolesti mrežnice, odnosno stražnjeg očnog segmenta. To podrazumijeva dijagnostiku i terapiju kod bolesti kao što su degeneracija žute pjege, dijabetička retinopatija i slične bolesti. Nažalost, kad ljudi razmišljaju o bolestima očiju najčešće razmišljaju o stanjima poput dioptrije ili katarakte. Živimo u vremenu uznapredovale medicine, a populacija nažalost nije dovoljno educirana o svim bolestima kojima su oči podložne. U Hrvatskoj danas postoje mnogobrojne udruge oboljelih od raznoraznih bolesti, radilo se tu o multipla sklerozi, oboljelima od karcinoma ili drugim bolestima. Sve te udruge imaju zajednički cilj, a to je pružanje podrške oboljelima te edukacija šire javnosti kako bi se bolesti prevenirale ili ranije otkrivale u svrhu poboljšanja ishoda liječenja. Tijekom mog dosadašnjeg rada nisam naišao na udrugu koja bi okupljala ljude oboljele od raznih očnih bolesti. Upravo bih se u tom smislu volio na neki način aktivirati i odlaziti među ljude. Prevencija i edukacija su ključ. Često mi dolaze pacijenti s uznapredovalim stadijima bolesti, kad se malo toga može učiniti, što u nekim slučajevima dovodi do gubitka vida. Mislim da se u današnjem vremenu takve situacije ne bi trebale događati, odnosno da bi se trebale svesti na minimum. Recimo, osobe u čijoj obitelji postoje članovi koji su oboljeli od glaukoma, odnosno visokog očnog tlaka, trebale bi nakon četrdesete godina odlaziti na redovite godišnje kontrole. Smatram da ljudi imaju premalo znanje o tome. Nadam se da ću kroz iduću godinu definirati najbolji način i krenuti s kolegama s odjela u realizaciju takvih edukativnih programa.

Medicina kao takva podrazumijeva rad s ljudima, a nažalost mnogi liječnici tijekom svoje prakse zapostave svoje komunikacijske vještine, zaborave da se pred njima ne nalazima samo određeni problem koji trebaju riješiti, već da trebaju pomoći živoj osobi koja im se obratila za pomoć. Kako vi gledate na to?

– Oftalmologija je grana medicine u kojoj nam isti pacijenti dolaze godinama i ako govorimo o demografiji naših pacijenata, u velikom su broju to ljudi starije životne dobi.  Iako mi je trebalo neko vrijeme da se na to priviknem jako brzo sam shvatio prednosti rada s osobama starije životne dobi. Moj pristup pacijentu je uvijek profesionalan, ali kad vam netko redovito dolazi na kontrole neizbježno  je da uspostaviti neku vrstu odnosa. Ako razmišljate o ljudima, onda vrlo brzo shvatite da su starije osobe vrelo znanja i životnog iskustva i da od njih možete jako puno naučiti o životu. Upravo iz tog razloga volim raditi s njima. I ako uspijem pokrenuti ovaj projekt edukacije i prevencije, želio bi odlaziti baš među tu stariju populaciju. Nažalost, zbog samog opsega posla, ne mogu izdvojiti onoliko vremena po pacijentu koliko bi u biti želio. Smatram da se medicina u tom pogledu mora personalizirati i da bi mi kao liječnici trebali imati više vremena sa samim pacijentom.

Što radite kad niste liječnik, imate li kakve hobije, kako se opuštate u slobodno vrijeme?

– Što se tiče hobija i slobodnog vremena, dovoljno mi je sjesti uz more i uživati u svim tim mirisima i bojama. Osim toga jako uživam u sportu, posebno u veslanju ili plivanju. Odlična knjiga, naročito geopolitičke, socijalne ili povijesne tematike je draž posebne vrste. Na kraju, moj najdraži način ”trošenja” vremena je moj malac od skoro četiri godine.

Piše: Lea Pavlović / Dubrovniknet.hr

Nastavi čitati
Pekarstvo Metkovka – Reklama1 300×250
Grey&Pardino Pub Kviz 300px

Najčitanije